О работе благотворительного фонда помощи онкобольным.

Елена Грачева — координатор программ благотворительного фонда Advita.
«Асадин» (триоксид мышьяка) — не самое дорогое и не самое новое лекарство на свете. Его используют для лечения острого промиелоцитарного лейкоза, если стандартный препарат не помогает — или болезнь вернулась. В России «Асадина» нет. Чтобы его получить, консилиум врачей пишет бумагу в Минздрав для разрешения на ввоз, а кто-то (фонд Advita, например) ищет деньги, аптеку, а часто и человека, чтобы слетать в Тайвань. Как правило, все это нужно срочно. «Адцетрис» — единственное в мире, дорогое и революционное лекарство для лечения еще несколько лет назад неизлечимой рефрактерной (то есть сопротивляющейся лечению и возвращающейся) формы лимфомы Ходжкина»
«Но про „Асадин“ хотя бы не скажешь „незаменимый“, — грустно говорит Грачева, — хотя это и не всегда правда. А вот „Адцетрис“… Это такое прекрасное изобретение человечества. И вот он незаменим. И это — моя нескончаемая головная боль». В руках у Грачевой список пациентов — подопечных фонда, которым нужен «Адцетрис», каждый флакон которого стоит около четырех тысяч евро. Вводить надо по два-четыре флакона до 16 раз каждому пациенту. Если не найти препарат на все лечение, то оно становится бессмысленным. И да, «Адцетрис» незаменим.
Например, «Адцетрис» нужен Юле Фатеевой. Ей 26. И это значит, что мало кто из благотворителей может помочь Юле. Большинство российских фондов, связанных с онкологией, занимаются помощью детям и подросткам до 25 лет. У Advita возрастных ограничений нет. И это еще одно — принципиальное — отличие: тоже личная история.
«Фонд же с чего начинался, — говорит Грачева, — с личной истории. В конце 1990-х Паша Гринберг [исполнительный директор фонда Advita] пытался спасти свою близкую подругу, Женю Кантонистову. В поисках хоть какой-то надежды для Жени он познакомился с петербургскими докторами, которые только-только начинали делать первые пересадки костного мозга в России — и из этой встречи вырос фонд AdVita. И случился сайт. И форумы всякие (тогда еще не было соцсетей). И миллион просьб и разговоров. В общем, как и всякая благотворительная история в России, AdVita — это в начале очень личная история. Мне кажется, в благотворительность у нас по-другому не приходят».
«…Есть деньги — есть человек, нет денег — нет человека, — говорит Грачева. — Мы с Пашей Гринбергом с самого начала договорились, что нет никаких различий: ребенок болеет или его мама, папа, дедушка, тетя. Вне зависимости от пола, возраста и привлекательности. В своей болезни они равны. В том числе, кстати, и перед государством, у которого нет денег на то, чтобы их лечить».
Всякий ли, переступив порог AdVita, получит помощь? Хотелось бы обнадежить читателя коротким утвердительным ответом. Но Грачева говорит, что дела обстоят иначе: «В отличие от Минздрава, я могу говорить правду. Мы помогаем в год примерно 800 пациентам из шести петербургских больниц А еще мы платим за расходники для лабораторий отделения переливания крови и реанимации в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. При этом только в Петербурге 130 тысяч онкологических больных — даже половины процента не получается..».
«….В 2015 году, согласно Минздраву, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Раисы Горбачевой (Петербург) есть 500 квот на проведение 500 трансплантаций костного мозга детям и взрослым. Но ни одна из квот не предусматривает поиск неродственного донора костного мозга, хотя по протоколу лечения, если никто из близких родственников пациента в качестве донора не подходит, донора для трансплантации ищут в специальном банке. «Государство прямо и честно заявляет: вот трансплантацию оно оплачивает — это лечение. А поиск донора, забор клеток, доставку их и все с этим связанное, стоимостью 18 тысяч евро минимум, — нет. Оно считает, что это не лечение, а услуга! — говорит Грачева: — А что такое квота пациента, которому показана трансплантация? Это два миллиона рублей. В них входит амортизация здания, ремонт лифтов, зарплата врачей, питание пациента. А на лекарства, анализы и работу отделения переливания крови остается 30–35%». Выходит, что пациент может есть, спать, кататься на лифте. Но денег на расходные материалы для лабораторий, где должны сделать анализы, «не хватает». И на современные дорогие лекарства тоже зачастую не хватает.
«Минздрав, наверное, об этом не думает. Или просто боится себе и нам сказать правду. А ведь это, пожалуй, самое главное, что от него сейчас требуется: сказать правду о том, что в России нет бесплатного лечения от рака. — говорит Грачева.
«…Оставшиеся шесть суперсовременных лабораторий в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой и расходные материалы — головная боль Advita.
Жертвователям психологически трудно давать деньги на пробирки или реактивы. Им легче дать на лекарство, так понятнее, а еще лучше — на лекарство для конкретного человека, а еще лучше — на лекарство для конкретного ребенка. А когда мы отправляем жертвователям лабораторные счета, в них ни конкретных ребенков, ни понятных лекарств, только реагенты с заковыристыми названиями, стоящие больших денег — это как-то не воодушевляюще. Но без них все остановится».
За первый квартал 2015-го объем частных пожертвований в Advita упал на 10%. «А „юрики“ вообще схлопываются», — говорит Грачева.
О том, чтобы посылать «неподъемных» для России пациентов за границу, в последние пару лет уже не идет речи: нет денег.

На коленях у Грачевой толстая стопка «непроходных» историй — те, кому вряд ли кто-то захочет помочь: пожарный из Ростовской области с трудно произносимой по-русски фамилией, юноша из Махачкалы, старик из Краснодарского края, женщина без российской прописки из Украины, бездетная бухгалтерша из Сосновки. «Шансов собрать „всем миром“ на них нет. Люди не сочувствуют взрослому мужчине — он не кажется беспомощным. То, что он раньше был кормилец, а теперь лежит привязанный к капельнице, просто не приходит в голову».
http://www.asn-new...

Приглашаю желающих помочь.
http://nuzhnapomos...